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Le Livre noir des EHPAD rassemble 29 témoignages de familles.
Quand votre proche vit en EHPAD, les difficultés de dialogue avec l’établissement peuvent vous laisser démuni. Le Cercle des proches aidants en EHPAD (CPAE) vous donne des repères pour comprendre la mobilisation des familles et découvrir leurs récits.
Le CPAE est né pendant la crise sanitaire pour porter la voix des familles
Le Cercle des proches aidants en EHPAD (CPAE) naît pendant le confinement de 2020. Des familles se mobilisent contre la fermeture des établissements, les visites limitées et l’isolement des résidents. À l’automne, le collectif prend forme.
Le CPAE réunit des proches de résidents d’EHPAD publics, privés ou associatifs, partout en France. Il défend les liens familiaux et l’accès aux chambres. Il demande aussi que les proches prennent part à l’accompagnement quotidien.
Pour vous, le CPAE porte ces enjeux en défendant les droits des résidents et en faisant connaître ce que vivent les familles.
- Défendre les droits des résidents, dont leur dignité, leur liberté, leur vie privée et leurs liens familiaux.
- Rendre visibles les situations vécues grâce à des témoignages parfois confinés au sein des établissements.
Le Livre noir 2024 rassemble 29 témoignages consultables en ligne
Consulter le volume 3
Publié par le CPAE en novembre 2024, le troisième volume du Livre noir des EHPAD réunit 29 témoignages de familles. Vous pouvez les lire pour mieux comprendre ce que vivent d’autres proches aidants.
Le document est gratuit sur Calaméo et se lit dans votre navigateur. Les témoignages datent de septembre à novembre 2024. Les prénoms et les identités ont été cachés.
Recherchez Le Livre noir des EHPAD Volume 3 CPAE sur Calaméo ou utilisez ce lien
Contenu et portée des témoignages
Les familles parlent de négligences et de problèmes médicaux. Elles évoquent aussi des tensions avec la direction et des limites imposées aux proches. Certains témoignages font état de :
- des refus de sortie, de visite ou d’aide au repas ;
- des difficultés d’accompagnement en fin de vie.
Ces récits peuvent vous aider à repérer des signes d’alerte. Ils peuvent aussi vous aider à préparer un échange avec la direction.
Proche aidant : définition et ressources de soutien
Statut et besoins de l’aidant
L’entrée en établissement transforme souvent le rôle de l’aidant plutôt qu’elle ne l’efface. Vous pouvez transmettre les habitudes de votre proche, suivre ses soins et observer la qualité de son accompagnement.
L’allocation journalière du proche aidant (AJPA) compense une partie de la perte de revenus. Ses montants et limites sont les suivants :
- Montant : 66,64 euros par jour ou 33,32 euros par demi-journée.
- Limite : 66 jours par personne aidée et 22 jours par mois.
Trouver un soutien près de chez soi
Plusieurs interlocuteurs peuvent proposer écoute, accompagnement ou répit :
- La plateforme d’accompagnement et de répit peut proposer un groupe de parole, une formation, un accueil de jour ou un relais à domicile.
- Votre médecin traitant peut vous accompagner en cas de fatigue, d’anxiété, de troubles du sommeil ou de douleurs.
- La ligne Avec nos proches, au 01 84 72 94 72, répond tous les jours de 8 heures à 22 heures.
Le répit peut vous permettre de dormir, de travailler ou de consulter un médecin sans abandonner votre parent.
Que faire si l’on soupçonne une maltraitance en EHPAD ?
Consigner les faits et effectuer un signalement
La maltraitance peut prendre la forme de gestes, de paroles ou d’un manque d’action. Elle porte atteinte aux droits, à la santé, aux besoins ou à la dignité d’une personne vulnérable. Elle peut être ponctuelle ou répétée, intentionnelle ou liée à une négligence.
Pour signaler une situation de maltraitance, vous pouvez suivre ces étapes :
- Consignez les faits : date, heure, lieu, personnes présentes, état du résident, réponse de l’établissement et conséquences observées. Conservez les courriels, courriers et documents médicaux utiles.
- Écrivez à la direction de l’EHPAD et demandez une réponse datée. Pour un problème de soins, contactez aussi le médecin traitant, le médecin coordonnateur ou l’infirmier coordinateur.
- Adressez un signalement à l’ARS et au conseil départemental du lieu où se trouve l’établissement. Ces autorités peuvent effectuer des contrôles et demander des mesures correctives.
- En cas de danger immédiat, appelez la police ou la gendarmerie. Pour des faits graves, vous pouvez aussi saisir le procureur de la République du tribunal judiciaire compétent.
Le 3133 écoute et oriente les victimes comme les témoins
Depuis le 1er mars 2026, le 3133 est le numéro national pour écouter et signaler les maltraitances envers les adultes vulnérables. L’appel est gratuit. Vous pouvez appeler si vous êtes victime ou témoin.
- Jours et horaires : tous les jours, de 9 heures à 20 heures.
- En dehors de ces horaires : un formulaire en ligne permet d’effectuer un signalement.
Si vous soupçonnez une maltraitance, consignez dès maintenant les faits et conservez les documents utiles. Écrivez à la direction, puis adressez un signalement à l’ARS et au conseil départemental ; en cas de danger immédiat, appelez la police ou la gendarmerie.
Foire aux questions
Un proche aidant peut-il accompagner plusieurs personnes ?
Oui, vous pouvez accompagner plusieurs proches si vous intervenez régulièrement et à titre non professionnel auprès de chacun. Les droits et les aides se vérifient séparément pour chaque personne aidée.
Un proche aidant peut-il demander un temps partiel ?
Oui, vous pouvez demander à transformer votre congé de proche aidant en période de travail à temps partiel, avec l’accord de votre employeur. Si vous fractionnez le congé, chaque période doit durer au moins une demi-journée.
Que faire si l’EHPAD refuse de répondre à mes courriers ?
Conservez une copie de vos courriers et les preuves de leur envoi. Vous pouvez aussi demander gratuitement l’intervention d’une personne qualifiée, qui cherchera une solution avec l’établissement.
