Retraite et bien-être
Une grande partie des fins de vie se passent aujourd’hui en EHPAD, et le mot soins palliatifs arrive souvent trop tard dans les discussions.
Mais que se passe-t-il concrètement, qui intervient, et qui décide quand le résident ne peut plus s’exprimer ? Dans cet article, on voit comment se déroule l’accompagnement, du premier jour jusqu’au décès.
Ce que recouvrent les soins palliatifs en EHPAD
Beaucoup pensent que soins palliatifs veut dire arrêter de soigner. C’est faux : ce sont des soins actifs, qui soulagent la douleur et la souffrance psychique.
Ils sont continus et coordonnés : l’équipe adapte les soins à l’évolution de la maladie, et les proches sont soutenus. Le but reste le même, protéger la dignité.
Les soins palliatifs ne concernent pas que les derniers jours. Une maladie grave ou chronique peut déjà en bénéficier : n’attendez pas la fin.
En EHPAD, les recommandations de 2017 retiennent trois repères : un parcours et des objectifs de soins cohérents, un accompagnement adapté à la personne, et un lien entre professionnels, résident et proches.
Demandez tôt qui coordonne tout, et lisez le rôle de la personne référente.
Quand un résident bascule en soins palliatifs
Il n’existe pas de seuil automatique : tout dépend de l’état de santé et des besoins du résident. Cela ne veut pas dire que la fin est proche.
Le projet personnalisé aide à suivre ses souhaits : il réunit son projet de vie et son projet de soins. Ce document, à écrire dès l’arrivée, vaut mieux qu’une décision prise dans l’urgence.
L’équipe distingue quatre étapes, à réévaluer au fil de l’état du résident :
- La période palliative : on soulage et on préserve le confort.
- L’aggravation : l’état baisse, et les objectifs de soins sont revus avec le résident et sa famille.
- La phase terminale : la fin approche, sans qu’on puisse fixer de date.
- L’agonie : les signes du dernier temps apparaissent, et l’équipe adapte les soins.
Qui intervient autour du résident
L’équipe mobile de soins palliatifs
L’équipe de l’EHPAD reste le premier interlocuteur du résident. Quand elle a un doute, elle peut appeler l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), qui apporte son expertise.
Elle peut aussi intervenir dans l’établissement grâce à un accord avec un partenaire médico-social.
L’EMSP aide l’équipe à réfléchir aux soins et la soutient lors des décisions médicales, sans remplacer les soignants. Pour savoir qui fait les soins au quotidien, lisez le rôle de l’infirmière diplômée d’État en Ehpad.
L’hospitalisation à domicile
L’hospitalisation à domicile (HAD) peut venir dans la chambre du résident, sur prescription d’un médecin traitant ou hospitalier, surtout quand les soins sont lourds et fréquents.
Une équipe d’HAD organise les soins avec le médecin traitant, et le prescripteur reste le référent des intervenants. Côté argent, demandez à l’équipe ce qui reste à votre charge. Posez la question tôt, pas une fois la facture reçue.
Les lits identifiés et les unités de soins palliatifs
Rester à l’EHPAD ou changer de lieu : cette question revient souvent, et la réponse se construit à plusieurs.
| Critère | Rester dans l’EHPAD | Transfert vers un lit identifié ou une unité de soins palliatifs |
|---|---|---|
| Où le résident est soigné | Dans sa chambre, avec l’équipe qu’il connaît | Dans un service hospitalier, ou dans une unité de soins palliatifs, structure de recours pour les situations complexes |
| Quand c’est envisagé | Tant que les soins restent faisables sur place | Quand les soins ou la charge d’accompagnement ne tiennent plus sur place |
| Qui décide | Ensemble, avec le résident, ses proches et l’équipe | Ensemble, avec le résident, ses proches et l’équipe |
Qui décide quand le résident ne peut plus parler
Les directives anticipées sont un écrit où vous dites quels traitements poursuivre, limiter, arrêter ou refuser si vous ne pouvez plus parler. Personne ne vous y oblige : c’est un droit, pas un devoir.
Le bon moment est tôt, tant que vous pouvez répondre. Remettez-les à l’EHPAD, qui les range dans votre dossier, ou confiez-les à un proche.
Si vous ne pouvez plus vous exprimer, le médecin cherche vos directives et consulte votre personne de confiance. Sans elle, il écoute vos proches.
Les directives s’imposent, sauf urgence vitale le temps d’évaluer, ou si elles semblent inadaptées. Dans ce cas il décide après une procédure collégiale et le note dans votre dossier. Nommez votre personne de confiance dès maintenant, et dites-lui vos souhaits.
Accompagner le résident au quotidien
Un résident qui ne parle plus n’a pas forcément moins mal. L’équipe mesure sa douleur régulièrement avec l’échelle Algoplus, qui compte cinq points. Un score de 2 ou plus impose un traitement.
Demandez le score relevé. Si le résident grimace ou se crispe au moindre geste, signalez-le : ce sont des signes de douleur. Attendre qu’il se plaigne, c’est attendre trop longtemps.
Au quotidien, les petits détails comptent plus qu’on ne croit, et l’équipe en discute avec vous pour que le résident soit à l’aise :
- Écouter le résident et ses proches, et leur demander ce qui compte pour eux chaque jour.
- Respecter les habitudes culturelles et spirituelles, comme les repas ou les prières.
- Prendre le temps d’une réflexion éthique de l’équipe avant certaines décisions de soins.
Les proches et les soignants
Les familles au chevet du résident
Vous pouvez rester auprès de votre proche jusqu’au bout. Lui parler, lui tenir la main, c’est souvent ce qui compte le plus pour lui. Et ce temps-là ne doit pas se faire seul.
Les recommandations de l’EHPAD prévoient un soutien pour les proches. Ce soutien vaut aussi pour les autres résidents touchés par la fin de vie.
Des bénévoles peuvent aussi venir auprès du résident, et ils ont droit eux aussi à un soutien. Besoin de parler à quelqu’un ? Le cercle des proches aidants en Ehpad soutient les familles.
Le soutien des équipes soignantes
Accompagner quelqu’un jusqu’au bout demande du temps et de l’énergie aux soignants, et l’établissement doit en tenir compte. Le projet d’établissement doit donc prévoir des plans de formation adaptés aux soins palliatifs pour les professionnels.
Et si l’équipe se sent dépassée, elle peut faire appel à l’équipe mobile de soins palliatifs, l’EMSP. Elle conseille et soutient les soignants qui la sollicitent, sans remplacer l’équipe en place.
Demandez à la direction quel plan de formation existe pour l’équipe. Sans réponse précise, c’est un mauvais signe.
Reconnaître la fin de vie et ce qui se passe jusqu’au décès
Pendant l’agonie, la respiration change et la personne dort presque tout le temps. Ça inquiète, c’est normal, mais ces signes ne disent pas que les soins ont échoué.
Dès qu’ils apparaissent, l’équipe adapte les soins et prévient la famille, qui peut venir et rester auprès du résident. Les recommandations prévoient aussi un soutien pour les proches et les autres résidents.
La plupart des fins de vie se passent dans l’établissement. En 2023, 79 % des personnes décédées après un séjour en EHPAD y sont mortes.
La durée du séjour varie beaucoup d’un résident à l’autre, et la moyenne ne dit pas tout. Ne vous fiez pas à cette moyenne : dès l’arrivée, demandez à l’équipe ce qui est prévu si l’état se dégrade.
Les soins palliatifs ne veulent pas dire arrêter de soigner, et ils peuvent commencer bien avant la fin.
Pour la suite, agissez tôt : demandez à l’EHPAD qui coordonne les soins, puis nommez votre personne de confiance et rédigez vos directives anticipées tant que vous pouvez répondre. C’est le plus gros du travail, et il se fait avant l’urgence.
